Schreiben Sie uns über Ihr Leben mit CMT!

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Herbert B.

Also meine Geschichte ist auch recht tragisch, weil ich „nicht wissend“ 27 Jahre mit neurotoxischen Stoffen (Halogenierten Kohlenwasserstoffe) gearbeitet habe. Seit meinem 16. Lebensjahr habe ich Ausfälle, leider sind auch meine 2 Söhne betroffen. Ich musste 46 Jahre alt werden, bis wir endlich eine Diagnose hatten. Momentan wird mit Schmerzmittel experimentiert, zur Zeit nehme ich 4 verschiedene. Viele Ärzte sind da echt überfordert.
Ich bin trotzdem guter Hoffnung, vielleicht gibt es ja wirklich mal was, was uns helfen kann. Trete jetzt wieder mal eine Reha an, das tut immer gut, vor allem auch mal der Psyche.

Erika E.

Meine Oma, die aus dem Allgäu stammte. hatte bereits sichtbare Einschränkungen durch diese Krankheit und trug, seit ich mich erinnern kann, orthopädische Schuhe. Alle Töchter bekamen die Krankheit vererbt, bei den beiden Söhnen schien sie nicht ausgebrochen zu sein. Bei mir herrschte immer die Hoffnung, nicht im gleichen Maße eingeschränkt zu werden. Es ist mir immer noch möglich, langsam über eine Wiese zu gehen. Barfuß laufen kann ich gelegentlich, besonders nach dem Besuch bei der Fußpflege. Als sehr wohltuend empfinde ich eine Fußreflexzonenmassage. Das Arbeiten im Garten bereitet mir sehr große Freude. Auch sonst versuche ich, möglichst viel körperliche Arbeiten durchzuführen. Zum Glück sind (noch?) nur meine unteren Extremitäten betroffen und ich kann mit meiner übrigen Konstitution einiges ausgleichen. Ich habe ganz bewusst auf eigene Kinder verzichtet und hoffe sehr, dass die „junge Generation“ innerhalb der Verwandtschaft von der Erbkrankheit verschont bleibt, so wie es momentan den Anschein hat.

Michaela L.

Die Diagnose CMT wurde mir vor fünf Jahren im AKH Wien ohne Erklärung hingeknallt. Auf Nachfrage hieß es, ich solle doch bei meinen Verwandten nachfragen, das sei ja eine Erbkrankheit. Ich war so perplex, dass ich sprachlos war.
Meine Oma dürfte es auch gehabt haben, wurde aber Zeit ihres Lebens auf Multiple Sklerose behandelt. Meine Mutter erfuhr nach langem Leidensweg mit vielen Fehldiagnosen von CMT. Meine Tante hat es am schlimmsten erwischt: Sie sitzt im Rollstuhl.
Ich suchte einige Neurologen auf und wollte wissen, was mit CMT auf mich zukommt. Immer bekam ich dieselbe Antwort: "Hab ich im Studium einmal gehört, aber was das genau ist, kann ich Ihnen nicht sagen."
Bis zum Tag der Diagnose war ich begeisterte Tänzerin. Für mich stürzte eine Welt ein. Ich tanzte noch extremer und mehr, bis meine Füße endgültig nicht mehr mitspielen. Heute bin ich Trainerin für Tanz, tanze aber selbst nur noch ganz wenig.
Meine größte Angst ist, dass ich CMT an meine drei Kinder und meine beiden Enkelkinder weitervererbt habe. Mein mittleres Kind hat eindeutige Anzeichen, aber hat sich noch nicht genetisch testen lassen. Wahrscheinlich ist die Angst vor der Wahrheit zu groß. Leider ist man in Österreich mit CMT weitgehend allein gelassen.

Renate K.

Schon als Kind habe ich mangelnde Fitness und rasche Ermüdbarkeit bemerkt und mich dabei trotz meines Ehrgeizes einfach unsportlich gefühlt. Mit etwa 20 Jahren kamen Taubheitsgefühle vor, die erst nach Monaten wieder verschwunden sind: Kopfhaut, Oberschenkel, seitlich am Knie, Ellbogen. Es machte mir große Angst. Zeitgleich wurden ähnliche Symptome meines Bruders als MS diagnostiziert. So habe ich jahrelang mit der Angst gelebt, ebenso an MS erkrankt zu sein. Ich habe mich nicht zu Ärzten getraut, da diese auch meinem Bruder nicht helfen konnten. Im Nachhinein war es eine unglaubliche Einschränkung der Lebensqualität mit dieser Angst, ohne Perspektive, ohne Diagnose und ohne Hoffnung auf ein normales Leben.

Nach einer Meniscus-Operation im Alter von 35 Jahren hatte ich dann eine Peroneuslähmung ohne offensichtliche Verletzung des Nerven und erstmals äußerte die Neurologin im Krankenhaus den Verdacht auf HNPP. HNPP ist eine Sonderform von CMT. Sie ließ mich ohne Erklärung und ohne Weiterverweis mit dieser Vermutung allein. Nur durch Recherche im Internet fand ich den Weg zu meiner Diagnose und zu Frau Dr. Auer-Grumbach. Die Diagnose wurde mir auch durch Anblick eines Fotos eines Charcot-Fusses im Internet immer klarer. Ja, das war tatsächlich der Fuß meiner Mutter! Ich befragte meine Verwandtschaft und stellte fest, dass auch meine Tante unter zeitweisen, ausgeprägten Lähmungen litt und erfuhr, dass meine Oma zuletzt an "Muskelschwäche" litt, ihre Schwester an "Rheuma in den Händen" und die ausgeprägten Symptome meiner Mutter, die zeitweise als "hysterische" Lähmungen bezeichnet wurden, und meiner Brüder ebenso durch HNPP zu erklären wären. 


Schließlich hat die genetische Verifizierung meines Verdachts, meine Diagnose zur Auflösung einer großen Anzahl von Fehldiagnosen mit den daraus folgenden falschen Behandlungen in meiner Familie geführt. Ich selbst erlebe sie als Erleichterung, abgesehen von dem Vererbungsrisiko für meinen Sohn, das für mich eine große Belastung darstellt. Eine rechtzeitige Diagnose, die früh genug gestellt wird, kann viel Leid verhindern und hat in meinen Augen zudem auch eine ethische Relevanz.

Helga W.

Die Diagnose Polyneuropathie (CMT) habe ich im Jänner 2013 von meiner Neurologin erfahren. Jetzt weiß ich, wie meine Schmerzen genannt werden. Ich kam mir schon vor wie eine Hypochonderin. An Gelenksschmerzen leide ich schon seit Jahren. Ich wurde nur mit verschiedenen Schmerzmitteln behandelt, die aber nichts halfen. Nun habe ich einen Termin bei Frau Dr. Auer-Grumbach und hoffe, dass sie mir helfen kann. 

Alexandra K.

Seit dem Laufenlernen immer wieder aufgeschlagene Knie und Ellbogen, aufgeschürfte Schienbeine, unsicher auf unebenem Gelände… ein „patschertes“ Kind halt. Als Erwachsener hat sich leider nicht viel geändert… Seit 2003 weiß ich, dass ich an CMT leide. Bis dahin wusste ich nichts von dieser Krankheit. Erfahren habe ich es durch einen Zufallsbefund beim ENG wegen eines Carpal-Tunnel-Syndroms. Meine Ärztin äußerte sich wegen des Verdachts, nahm mir Blut ab und schickte es zur Genanalyse nach Graz. Ihr Verdacht wurde bestätigt – leider. Seit rund sechs Jahren weiß ich auch, dass ich es an meine Kinder weiter vererbt habe. Das tut noch mehr weh, als selber daran zu leiden. Gott sei Dank haben wir drei die leichte Form. Wir haben mit unseren Kindern gesprochen, sie wissen Bescheid. Doch es kommen mir immer wieder Gedanken wie: Was ist, wenn die Krankheit bei ihnen schneller fortschreitet als bei mir? Werden sie mir Vorwürfe machen? Mein Mann war und ist mir immer eine große Stütze, wenn es mir schlecht geht.

Maria H.

Als mir im Alter von 35 Jahren nach einem Ärzte-Marathon die Diagnose CMT bekannt wurde, fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Gegenüber Gleichaltrigen immer am langsamsten gelaufen, immer am niedrigsten gesprungen, am Schulwandertag immer als erste erschöpft: Das war nicht bloß Unsportlichkeit, sondern CMT. Skoliose seit der Kindheit: Das war nicht bloß die schlechte Körperhaltung, sondern CMT. Missempfindungen seit dem Alter von ca. 25 (z.B. Kribbeln, Stechen, Ameisenlaufen in den Beinen): Das war nicht der Stress, wie der Neurologe damals meinte, sondern CMT. Gehäuft orthopädische Probleme in der Familie: Das war nicht bloß Zufall, sondern CMT. Ich bin froh, die Diagnose zu kennen. So kann ich mich auf die Erkrankung einstellen und weiß, woran ich bin. Ich lebe nun mit leichten Einschränkungen, z.B. einem sich entwickelndem Hohlfuß, schneller Ermüdung der Beine und Missempfindungen. Aber ich habe weitgehend gelernt, damit umzugehen. Sehr leid tut mir, dass mittlerweile auch die Hände an Kraft verlieren und dass ich CMT - in einer deutlicheren Ausprägung als bei mir selbst - an meine Kinder vererbt habe. 

Judith H.

Die richtige Diagnose (das CMT-Syndrom) wurde erst nach vielen, vielen Jahren festgestellt, was für mich ein langer und auch schmerzhafter Prozess war.