Silvia K.

CMT bedeutet für mich: Ein Teil von mir, mit dem ich mich auseinandersetzen und leben muss. Ich hab zwar an Händen und Füßen bereits motorische Defizite, bin aber noch weitgehend schmerzfrei. Durch den eigentlich „glücklichen" Zufall, dass Frau Dr. Auer- Grumbach im Rahmen ihrer Forschungsarbeit auf mich und meine Familie gestoßen ist, lernte ich die Erbkrankheit CMT kennen, von der ich und auch zwei Familienmitglieder nachweislich betroffen sind. Nach dem ersten Schreck und den ersten Unsicherheiten ist es jetzt für mich eine Erleichterung, die genaue Diagnose zu haben, da ich nun verschiedene Dinge in meinem Leben bewusster gestalte und nütze, mich auf mögliche Folgen besser einstellen kann, aber auch bestimmte Ängste ausschalten kann, die durch „Fehldiagnosen" geschürt wurden.