Rückblick auf die CMT-Herbsttagung 2024 in Neusiedl am See
Am 5. Oktober 2024 fand die alljährliche CMT-Herbsttagung im Hotel Wende in Neusiedl am See statt. Über 70 Mitglieder und Interessierte nahmen an einem informativen und abwechslungsreichen Programm teil, das aktuelle Entwicklungen rund um Charcot-Marie-Tooth (CMT) beleuchtete.
Zu den hochkarätigen Referenten zählten Univ. Prof.in Dr. Michaela Auer-Grumbach, die spannende Neuigkeiten aus der CMT-Forschung präsentierte, sowie Dr. Philip Morris Seidl, der umfassende Einblicke in urologische Themen für CMT-Betroffene gab. Mag.a Stefanie Dittrich, eine erfahrene Trainingstherapeutin, rundete den Vormittag mit wertvollen Tipps zur Trainingstherapie ab.
Am Nachmittag bot das World-Café-Format den Teilnehmenden die Gelegenheit, sich in kleinen Gruppen an verschiedenen Ständen über spezifische Themen auszutauschen. Besonders gut besucht waren die Stände "Orthopädische Hilfsmittel", bei dem man auch diverse Hand und Fussbandagen ausprobieren konnte. Bei "Therapie und Reha" gab es Tipps zu Übungen und Rehabilitationsaufenthalten. Der Stand „Sport mit CMT“, an dem Brice von seiner beeindruckenden Teilnahme am Vienna City Marathon berichtete, zeigte auch Sportarten wie Schneeschuhwandern, Skitourengehen, E-Biken... Beim Stand "Alltägliches" wurden viele Hilfsmittel für das tägliche Leben vorgestellt.
Die Tagung bot sowohl fachliche Informationen als auch Raum für den persönlichen Austausch und wurde von den Teilnehmern als großer Erfolg wahrgenommen. Ausführlichere Berichte zu den Vorträgen und Diskussionen folgen in den kommenden Ausgaben unserer Vereinszeitung.
Das war die Herbsttagung 2023 in Salzburg
Ca. 80 Vereinsmitglieder und Interessierte waren unserer Einladung gefolgt und sind am 7. Oktober 2023 nach Salzburg zur CMT-Austria Herbsttagung 2023 ins Amadehotel Schaffenrath gekommen. Neben interessanten Vorträgen kam dabei der persönliche Austausch in den ausgiebig geplanten Pausen nicht zu kurz. Das die Tagung ein voller Erfolg war, hat uns auch ein Besucher in einer ausführlichen Zusammenfassung mitgeteilt, welche wir Ihnen nicht vorenthalten wollen. Vielen Dank an Hugo Waldner für den tollen Bericht!
Trauer um Willi Pischon
Schweren Herzens und voller Trauer müssen wir mitteilen, dass unser Gründungsmitglied, langjähriges Vorstandsmitglied und unser guter Freund Herr Wilhelm Pischon am 08. August 2023 im 85. Lebensjahr verstorben ist.
Die CMT-Diagnose erhielt Willi schon im Alter von 16 Jahren. Trotzdem begann er eine Ausbildung als Einzelhandelskaufmann im Eisenhandel. Später stieg er zum Prokuristen einer bekannten kärntner Baumarktkette auf, die später an OBI verkauft wurde. Willi erzählte gerne von seinen Berufsjahren. So durfte er als Einkäufer oft auch auf Dienstreisen die neuesten Produkte auf diversen Messen und bei den Industriebetrieben beschaffen.
Auch privat hat sich Willi von CMT nicht unterkriegen lassen. Er heiratete seine Margarethe und schuf sich ein gemeinsames Eigenheim. Aus der Ehe gehen zwei Söhne und vier Enkelkinder hervor. Auf unserer Website schrieb Willi einmal in der Rubrik „Mein Leben mit CMT“:
„Im 16. Lebensjahr wurde bei mir das CMT-Syndrom (HMSN Typ I) diagnostiziert. Das Tragen von orthopädischem Schuhwerk hat mir bei der Ausübung meines Kaufmannberufes sehr geholfen. Trotz dieser frühen Erkrankung habe ich mir mit viel Energie und Ausdauer ein schönes Eigenheim geschaffen, welches mir jetzt im Ruhestand große Freude bereitet. Radfahren, Lesen, Tätigkeiten am PC, Gartenarbeit, sowie Besuche von Fußball- und Eishockeyspielen zählen zu meinen Hobbys.“
Das CMT-Syndrom, aber auch andere Erkrankungen haben Willi in den letzten Jahren gezeichnet. Nichtsdestotrotz verlor er nicht den Mut und hielt sich umtriebig so gut es ging fit. Er organisierte sich den Umbau eines barrierefreien Badezimmers, lies sich einen Treppenlift in das Haus einbauen und meisterte selbst den Alltag mit seiner Grete so lange es möglich war.
Da seine Beschwerden in letzter Zeit immer größer wurden, hat er sich entschlossen, ins Senecura Pflegezentrum in Frantschach zu ziehen. Er hat immer wieder erwähnt, dass er sich dort sehr wohl fühlt und bestens betreut wird. Aufgrund der unmittelbaren Nähe zu seinem Haus, konnte ihn seine Gattin Grete täglich besuchen.
Unser Willi hat wesentlich zur Aufbauarbeit des Selbsthilfevereins CMT-Austria beigetragen. Als Landesgruppenleiter von Kärnten war er einer der Ersten, der regelmäßige Gruppentreffen (Stammtische) organisierte. Mit seiner Erfahrung mit CMT war er stets bemüht Betroffene am Telefon, via E-Mail oder persönlich zu beraten. Wie sehr Willi mit dem Selbsthilfeverein CMT-Austria verbunden war, beweist er auch nach seinem Tod. So sollte zur Trauer anstatt Kränzen für CMT-Austria gespendet werden. Mit Willi‘s Ableben verlieren wir einen unserer treuesten aktiven Mitglieder. Wir werden Willi mit großer Dankbarkeit stets in guter Erinnerung behalten. Ruhe in Frieden, Willi!
Run for CMT
Mein Name ist Brice, ich bin 23 Jahre alt, in Frankreich geboren und studiere International Affairs und Wirtschaftsdiplomatie an der Fachhochschule Krems, Österreich. Am 23. April 2023 werde ich den 40. Wien-Marathon laufen und mich und meine Krankheit Charcot-Marie-Tooth herausfordern .
