Das war die Herbsttagung 2023 in Salzburg
Ca. 80 Vereinsmitglieder und Interessierte waren unserer Einladung gefolgt und sind am 7. Oktober 2023 nach Salzburg zur CMT-Austria Herbsttagung 2023 ins Amadehotel Schaffenrath gekommen. Neben interessanten Vorträgen kam dabei der persönliche Austausch in den ausgiebig geplanten Pausen nicht zu kurz. Das die Tagung ein voller Erfolg war, hat uns auch ein Besucher in einer ausführlichen Zusammenfassung mitgeteilt, welche wir Ihnen nicht vorenthalten wollen. Vielen Dank an Hugo Waldner für den tollen Bericht!
Eindrücke von einem Aussenstehenden
Einleitung
Ich begleitete meine Frau zur Tagung. Sie leidet an Polyneuropathie seit Februar in diesem Jahr und hat von zwei Ärzten (Neurologen, eine Frau und ein Mann) ausser Rezepte für Medikamente keine Hilfe oder Anregungen erhalten. Seit Frühjahr ist sie in der CMT Selbsthilfegruppe in Bregenz (es gibt keine Selbsthilfegruppe für Polyneuropathie in Vorarlberg). Ich habe zuvor im Internet ein wenig nachgeforscht betr. der Herren Charcot, Marie und Tooth, die die Erkrankung im Jahr 1886 unabhängig voneinander entdeckt haben.
Eindrücke an der Tagung
Bereits bei der Besichtigung der Wasserspiele im Schloss Hellbrunn am Freitag-nachmittag sind wir (meine Frau und ich) mit Betroffenen in diverse anregende Gespräche gekommen und ich sah verschiedene Teilnehmende der CMT-Gruppe mit Hilfsmittel, da das Gehen ohne diese nicht oder kaum möglich ist. Meine Frau und ich sind sehr sportlich und es war für mich erfrischend einmal gemütlich zu spazieren und die verschiedenen Wasserspiele und Statuen von griechischen Sagenfiguren etc. in Ruhe zu geniessen. Übrigens der Bauherr des Schlosses war der ehemalige Graf Markus Sittikus aus Hohenems in Vorarlberg, im Jahr 1754 geboren, später wurde er Fürsterzbischof von Salzburg von 1612 – 1619.
Am nächsten Tag also die Tagung. Ich habe es genossen an den Pausen-gesprächen mit Teilnehmenden zu reden. Dabei ist mir aufgefallen, wie ein reger Austausch unter Betroffenen gepflegt wurde. Und vielleicht das Wichtigste, jeder „Fall“ ist individuell, es gibt keine Regelmässigkeiten. Ich war beeindruckt wie frei über die Krankheit geredet wird und wie jede einzelne Person die Krankheit akzeptiert und damit umzugehen gelernt hat. Das ist nicht selbstverständlich und da muss ich sagen: Hut ab. Und wenn man die Krankheit akzeptiert hat, kommt automatisch die Suche nach Möglichkeiten, wie es weitergehen soll, was ist noch möglich oder auf was muss ich verzichten lernen.
Mit wenigen Ausnahmen, so wie ich es mitbekommen habe, sind keine Schmerzen damit verbunden, aber eben Einschränkungen im Gehen und teilweise in den Händen. Das Denken oder neues Wissen im Hirn zu speichern ist nicht betroffen. Dann denke ich für mich, ja, ich kann Krankheiten akzeptieren, wenn nur mein Gedächtnis nicht betroffen ist. Auch ein Leben mit einem Rollstuhl könnte ich akzeptieren.
Es war auch beeindruckend zu sehen, wie viele teilnehmende Personen ihren Humor nicht verloren haben. Und ich habe keine teilnehmende betroffene Person erlebt, die sich über ihre Krankheit beklagt hat, die so wenig erforscht ist.
In Vorarlberg sind monatliche Treffen mit CMT-Betroffenen und meine Frau geht sehr gerne dorthin, weil der Austausch in Gesprächen innerhalb der Gruppe doch einen Zusammenhalt gibt und der Erfahrungsaustausch wichtig ist.
An der Tagung habe ich nun erfahren, dass in gewissen Bundesländern nur alle paar Monate solche Treffen stattfinden. Da ist doch mein Wunsch diese Zusammenkünfte einmal im Monat durchzuführen, auch wenn eine Gesprächsleitung fehlen sollte.
Und was ich natürlich auch gesehen habe, das Wort Empathie wird gelebt, etwas was leider vielen Menschen u.a. auch im medizinischen Bereich fehlt.
Die CMT-Krankheit macht körperlich schwächer, aber im Geist stärker.
Es war für mich eine sehr tolle Tagung mit guter Organisation und motivierten Teilnehmenden.
