Michaela L.
Die Diagnose CMT wurde mir vor fünf Jahren im AKH Wien ohne Erklärung hingeknallt. Auf Nachfrage hieß es, ich solle doch bei meinen Verwandten nachfragen, das sei ja eine Erbkrankheit. Ich war so perplex, dass ich sprachlos war.
Meine Oma dürfte es auch gehabt haben, wurde aber Zeit ihres Lebens auf Multiple Sklerose behandelt. Meine Mutter erfuhr nach langem Leidensweg mit vielen Fehldiagnosen von CMT. Meine Tante hat es am schlimmsten erwischt: Sie sitzt im Rollstuhl.
Ich suchte einige Neurologen auf und wollte wissen, was mit CMT auf mich zukommt. Immer bekam ich dieselbe Antwort: "Hab ich im Studium einmal gehört, aber was das genau ist, kann ich Ihnen nicht sagen."
Bis zum Tag der Diagnose war ich begeisterte Tänzerin. Für mich stürzte eine Welt ein. Ich tanzte noch extremer und mehr, bis meine Füße endgültig nicht mehr mitspielen. Heute bin ich Trainerin für Tanz, tanze aber selbst nur noch ganz wenig.
Meine größte Angst ist, dass ich CMT an meine drei Kinder und meine beiden Enkelkinder weitervererbt habe. Mein mittleres Kind hat eindeutige Anzeichen, aber hat sich noch nicht genetisch testen lassen. Wahrscheinlich ist die Angst vor der Wahrheit zu groß. Leider ist man in Österreich mit CMT weitgehend allein gelassen.
