Mitgliederbereich und Erfahrungsdatenbank
Es freut uns, Ihnen ein zusätzliches Service anbieten zu können! Jedes CMT-Austria Mitglied hat die Möglichkeit sich für den abgeschlossenen Mitgliederbereich anzumelden. Hier erhalten Sie auch laufend vereinsinterne Neuigkeiten und Aktionen. Weiters haben wir eine Erfahrungsdatenbank in Form eines Forums geschaffen. Dieses Forum ist uns schon lange ein Anliegen. Es soll eine Datenbank von und für alle Mitglieder werden.
Viele von uns haben schon unzählige positive und negative Erfahrungen mit Therapien, Operationen, Arzneimitteln, Hilfsmittel, Reha-Aufenthalten und so weiter gemacht. Hier haben wir nun endlich die Möglichkeit unsere Erfahrungen für alle Mitglieder festzuhalten und so anderen zu helfen, beraten oder ermutigen.
Elterninitiative zu CMT Typ 2A
Die Assoziation “Progetto Mitofusina 2” wurde von einer kleinen Gruppe von Eltern und Verwandten von Personen, meistens Kindern, die von einer seltenen neuromuskularen Krankheit betroffen sind, ins Leben gerufen. Diese Krankheit ist eine vererbliche Neuropathie, die von einer Mutation des Gens MITOFUSINE 2 (MFN2) verursacht wird. Sie ist eine Form von Charcot-Marie-Tooth Typ 2A (CMT2A). Weitere Informationen finden Sie unter Mitofusina2 Projekt.
CMT in der „Kleinen Zeitung“
Die „Kleine Zeitung“ berichtete über die CMT-Herbsttagung und über die künftige Obfrau Silvia Kendler. Zentral war, auf die vererbte Polyneuropathie „CMT“ aufmerksam zu machen.
Online-Forum für HNPP
Die neuromuskuläre Erkrankung HNPP steht für "Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmungen". Sie ist eine besondere Form von CMT. Im neu eingerichteten HNPP-Forum können sich Betroffene und Angehörige austauschen.
Schreiben Sie uns über Ihr Leben mit CMT
Wenn Sie selbst betroffen sind, schreiben Sie uns über Ihr Leben mit CMT! Mit Ihrem Einverständnis stellen wir Ihre Geschichte anonymisiert auf die Homepage.
