Birgit K.

Meine HNPP-Geschichte

ich lebe in wien und werde 49 jahre alt. begonnen hat bei mir alles mit anfang 20 - also vor fast 30 jahren. ich arbeitete damals auf einer neurochirurgischen abteilung und mir fiel in der arbeit auf, dass mein rechter arm kraft- und gefühllos war, ich war wohl in der nacht darauf gelegen. eine ärztin im dienst riet mir, meinen "eingeschlafenen" arm im physikalischen institut mit strom wieder "aufwecken" zu lassen. dort wurde allerdings vermutet, dass das problem zentral gelagert sein dürfte. ich wurde umgehend auf die neurologie verwiesen, wo die maschinerie startete. ich wurde mit verdachtsdiagnosen erschlagen: cervicaler bandscheibenvorfall, microinsulte durch gerinnungsstörungen, multiple sclerose, borreliose, tumore usw. - was für mich, die ich auf einer neurochirurgie arbeitete, horrorszenarien heraufbeschwor!! hnpp wurde zwar auch vermutet, aber nachdem meine eltern sich nicht erinnern konnten, ob es in unserer familie entsprechende neurologische vorerkrankungen gab, wieder fallen gelassen.

ich hatte unzählige blutabnahmen, lumbalpunktionen, magnetresonaztomographien, computertomographien, nervenleitgeschwindigkeit, evozierte potenziale, eeg, und vieles mehr, und alle untersuchungen ergaben KEIN ergebnis.

die kraft- und gefühllosigkeit im arm verringerte sich mit den wochen, und nachdem keine diagnose gestellt werden konnte, wurde es einfach dabei belassen.

ein jahr später - ich hatte gerade eine seminarwoche hinter mir - hatte ich massive symptome in beiden beinen. peronäusplegie rechts und peronäusparese links, und wieder begann der untersuchungsmarathon! alles, was ich ein jahr zuvor durchlief, wurde wiederholt - und wieder ergaben alle untersuchungen kein ergebnis. da ich bei der anamneseerhebung angab, im seminar die ganze woche mit übereinander geschlagenen beinen gesessen zu sein, äußerte mein neurologe nun erstmals den dringenden verdacht, dass es sich tatsächlich um hnpp handeln müsse. diesmal konnte sich auch meine mutter erinnern, dass mein großvater und sie selber (!!) immer wieder nach gewissen tätigkeiten gefühllosigkeit in den händen bemerkten. damals wurde hnpp durch ausschluß anderer erkrankungen und/oder durch eine nervenbiopsie diagnostiziert. nach rücksprache mit meinem neurologen gab ich mich mit der 98%igen bestätigung zufrieden, und verzichtete auf eine biopsie.

nun wurde mir vieles klarer!! ich litt z.b. immer wieder nach einem frisörbesuch tagelang unter einem gefühllosen hinterkopf -> vom waschbecken! saß ich lange auf einem harten stuhl oder einer harten bank mit streben auf höhe des unteren rückens, hatte ich tagelang gefühllose hautareale. wenn ich beim basteln länger eine schere verwendete, hatte ich lange zeit gefühllose finger, genauso, wenn ich wäsche bügelte. alles ergab jetzt einen sinn!

wie geht es mir jetzt, nach fast 30 jahren mit hnpp? ich weiß, was ich vermeiden muss oder sollte, um schädigungen zu vermeiden, was natürlich nicht immer gelingt. ich leide zum glück nicht unter großen nervenschmerzen, allerdings geht es bei mir sehr schnell, dass ich durch unbedachte handlungen eingeschlafene finger oder extremitäten habe, was ich dann rein vom gefühl doch sehr unangenehm empfinde, zumal sich meine schädigungen nicht vollständig zurückbilden, und immer eine minimale restschädigung bestehen bleibt, was sich mit den jahren natürlich summiert hat. die sensibilität meiner fingerspitzen ist massiv herabgesetzt, so dass ich mir mit kleinteiligen sachen sehr schwer tue, weil ich sie einfach nicht mehr spüre. meine linke hand ist bereits sehr schwach, ich kann jedoch sehr gut damit umgehen, und arbeite mehr aus dem handgelenk heraus.

derzeit macht mir auch schon wieder eine stärkere peronäusschwäche rechts das gehen schwer - ich watschel leicht, und muß mich beim gehen stark konzentrieren, damit ich nicht hängen bleibe. schuhe mit höheren absätzen konnte ich aufgrund der bereits von beginn an nicht mehr vollständig zurückgebildeten peronäusschwäche nie tragen.

aber ich habe damit zu leben gelernt, und ich genieße mein leben

Mit freundlichen Grüßen

Birgit K.