Selbsthilfegruppe CMT - Austria

Diese Berichte von Betroffenen aus der Selbsthilfegruppe CMT – Austria zeigen leider, wie vielfältig unser Leidensweg sein kann. Man muss es sagen – sogar das Finden der Diagnose geht oft im Zickzack, über viele Jahre, verschiedene Spezialisten und mit einer seelischen Belastung für die Betroffenen, die diese Berichte nur angedeutet zeigen können..

Alles ist schon vorgekommen: Probleme beim Arbeitsplatz existieren sowieso und sind gemeinerweise dadurch verschärft, dass wir oft wenig und für Laien gar nicht auffällige Krankheitszeichen haben, wir aber sehr wohl ausgeprägte Beschwerden empfinden. Daher wird mancher als Simulant oder Tachinierer gebranntmarkt.

Die ganze Gruppe der Erkrankungen ist dabei gar nicht selten: 1 Betroffene[r] kommt auf 2.500 Einwohner, das bedeutet, dass jeder Hausarzt wahrscheinlich 1 Patienten unter seinen Klienten haben dürfte.

All diesen Schwierigkeiten haben letztendlich eine Gruppe von Patienten veranlasst, sich zu einer Selbsthilfegruppe zusammen zu schließen.

Wir wollen den internationalen Standard erreichen, eine gute Zusammenarbeit zwischen Betroffenen, Ärzten und anderen Heilberufen sowie der Politik.

Wir fordern daher:

  • Eine breite ärztliche Grundausbildung, sodass flächendeckend in ganz Österreich wenigstens die Verdachtsdiagnose gestellt werden kann,
  • Ein Netzwerk von Spezialisten auf Facharztniveau, die die Diagnose einengen können,
  • Zentren, die die Diagnose definitiv nach dem Stand der Wissenschaft stellen können,
  • die Anerkennung des Leidens im Rahmen der Sozialgesetzgebung
  • Die Bündelung aller Kräfte national und international, damit die Forschung weiter voran getrieben werden kann und zukünftig auch therapeutische Ansätze ermöglicht werden.