Herbsttagung 2019 in Bregenz
Am Samstag, dem 28. September 2019 fand die diesjährige Herbsttagung von CMT-Austria in Bregenz statt. Unter den fast 100 Teilnehmern waren auch Gäste aus der Schweiz und Deutschland angereist, um sich über Neuigkeiten zu CMT zu informieren und auszutauschen. Wir freuten uns außerdem über den Besuch von Daniel Tanesse aus Frankreich, dem Präsidenten der ECMTF - der europäischen CMT Föderation.
In den zahlreichen Vorträgen erfuhren die Besucher viele Informationen zu der CMT-Genetik, der laufenden CMT-Forschungsprojekte, über die Physiotherapie bei CMT, sowie die Therapiemöglichkeiten beim AKS Vorarlberg. Weiters über Nahrungsergänzungsmittel, alternative Behandlungswege, Ergo- und Elektrotherapiemöglichkeiten, über die Informationskampagne der ECMTF, wie man die CMT-Austria Erfahrungsdatenbank erreicht und was darin enthalten ist und das neue CMT-Austria Vorstellungsvideo hatte Weltpremiere.
Vor den Vorträgen spielte das Ensemble-Tamburica Vorarlberg südliche Klänge als Einstimmung auf einen langen Veranstaltungstag. Durch das Programm führte die bekannte vorarlberger Moderatorin Carmen Franceschini.
Wir bedanken uns bei den Referenten und den vielen Gästen für Ihren Besuch, die netten Gespräche und das durchwegs positive Feedback!
Hochtontherapiegerät
Viele CMT-Patienten und auch Ärzte und Therapeuten berichten über die positive Wirkung der Hochtontherapie (hochfrequente Muskelstimulation). Gemeinsam mit der Firma Schuhfried Medizintechnik, die die Hochtontherapiegeräte vertreibt, haben wir speziell für CMT-Austria Mitglieder eine besondere Aktion eröffnet, damit Sie diese Therapie nicht nur in REHA-Zentren sondern auch zu Hause anwenden können.
Bei Anmietung oder Kauf eines Hochtongeräts HiTop 191 erhalten Sie von Fa. Schuhfried EUR 100,-- Rabatt und CMT-Austria vergütet Ihnen zusätzlich EUR 100,--. Somit ein Preisvorteil von EUR 200,--!
Nähere Informationen zum Ablauf der Aktion entnehmen Sie als CMT-Austria Mitglied unserem Mitgliederbereich!
CMT-Filmbeitrag
Die Fernseh-Sendung "Bewußt Gesund" des ORF brachte am Samstag, 29.3.2014 einen Beitrag über das Charcot-Marie-Tooth-Syndrom. Eine Patientin und ein Patient wurden dafür portraitiert und Frau Prof. Dr. Auer-Grumbach interviewt.
Liste neurotoxischer Medikamente
Es ist bekannt, dass verschiedene Medikamente oder Substanzen eine Polyneuropathie auslösen bzw. verschlimmern können. Diese Medikamente und Substanzen sollten nach Möglichkeit nicht eingenommen werden, und/oder, wenn es nicht anders geht, eine höhere Dosierung vermieden werden.
In vielen Fällen gibt es Medikamente, deren Wirkstoffe keine derartigen Nebenwirkungen haben.
Es gibt aber auch Ausnahmen, z.Bsp. bei der Krebstherapie in Zusammenhang mit Polyneuropathien.
Steht der bei der Krebstherapie eingesetzte Wirkstoff auf der Liste und kann nicht durch einen anderen Wirkstoff ersetzt werden, muss man leider mit den Nebenwirkungen bei der Polyneuropathie leben.
Medikamentenliste deutsch Stand 2019
Sprechen Sie mit dem behandelnden Arzt darüber und zeigen ihm diese
Liste, bevor er ein Medikament verschreibt!
Steht Ihnen eine Operation bevor, so kann das Dokument Ihren Anästhesisten bei der Narkosewahl helfen:
Mitgliederbereich und Erfahrungsdatenbank
Es freut uns, Ihnen ein zusätzliches Service anbieten zu können! Jedes CMT-Austria Mitglied hat die Möglichkeit sich für den abgeschlossenen Mitgliederbereich anzumelden. Hier erhalten Sie auch laufend vereinsinterne Neuigkeiten und Aktionen. Weiters haben wir eine Erfahrungsdatenbank in Form eines Forums geschaffen. Dieses Forum ist uns schon lange ein Anliegen. Es soll eine Datenbank von und für alle Mitglieder werden.
Viele von uns haben schon unzählige positive und negative Erfahrungen mit Therapien, Operationen, Arzneimitteln, Hilfsmittel, Reha-Aufenthalten und so weiter gemacht. Hier haben wir nun endlich die Möglichkeit unsere Erfahrungen für alle Mitglieder festzuhalten und so anderen zu helfen, beraten oder ermutigen.
Elterninitiative zu CMT Typ 2A
Die Assoziation “Progetto Mitofusina 2” wurde von einer kleinen Gruppe von Eltern und Verwandten von Personen, meistens Kindern, die von einer seltenen neuromuskularen Krankheit betroffen sind, ins Leben gerufen. Diese Krankheit ist eine vererbliche Neuropathie, die von einer Mutation des Gens MITOFUSINE 2 (MFN2) verursacht wird. Sie ist eine Form von Charcot-Marie-Tooth Typ 2A (CMT2A). Weitere Informationen finden Sie unter Mitofusina2 Projekt.
Online-Forum für HNPP
Die neuromuskuläre Erkrankung HNPP steht für "Hereditäre Neuropathie mit Neigung zu Drucklähmungen". Sie ist eine besondere Form von CMT. Im neu eingerichteten HNPP-Forum können sich Betroffene und Angehörige austauschen.
