Maria H.

Als mir im Alter von 35 Jahren nach einem Ärzte-Marathon die Diagnose CMT bekannt wurde, fiel es mir wie Schuppen von den Augen. Gegenüber Gleichaltrigen immer am langsamsten gelaufen, immer am niedrigsten gesprungen, am Schulwandertag immer als erste erschöpft: Das war nicht bloß Unsportlichkeit, sondern CMT. Skoliose seit der Kindheit: Das war nicht bloß die schlechte Körperhaltung, sondern CMT. Missempfindungen seit dem Alter von ca. 25 (z.B. Kribbeln, Stechen, Ameisenlaufen in den Beinen): Das war nicht der Stress, wie der Neurologe damals meinte, sondern CMT. Gehäuft orthopädische Probleme in der Familie: Das war nicht bloß Zufall, sondern CMT. Ich bin froh, die Diagnose zu kennen. So kann ich mich auf die Erkrankung einstellen und weiß, woran ich bin. Ich lebe nun mit leichten Einschränkungen, z.B. einem sich entwickelndem Hohlfuß, schneller Ermüdung der Beine und Missempfindungen. Aber ich habe weitgehend gelernt, damit umzugehen. Sehr leid tut mir, dass mittlerweile auch die Hände an Kraft verlieren und dass ich CMT - in einer deutlicheren Ausprägung als bei mir selbst - an meine Kinder vererbt habe. 

Judith H.

Die richtige Diagnose (das CMT-Syndrom) wurde erst nach vielen, vielen Jahren festgestellt, was für mich ein langer und auch schmerzhafter Prozess war.

Wilhelm P.

Im 16. Lebensjahr wurde bei mir das CMT-Syndrom (HMSN Typ I) diagnostiziert. Das Tragen von orthopädischem Schuhwerk hat mir bei der Ausübung meines Kaufmannberufes sehr geholfen. Trotz dieser frühen Erkrankung habe ich mir mit viel Energie und Ausdauer ein schönes Eigenheim geschaffen, welches mir jetzt im Ruhestand große Freude bereitet. Radfahren, Lesen, Tätigkeiten am PC, Gartenarbeit sowie Besuche von Fußball- und Eishockeyspielen zählen zu meinen Hobbys.

Rudi H.

Bis zu meinem 41. Lebensjahr wusste ich nichts von meiner Krankheit und habe dadurch auch nichts unternommen. Meine zunehmenden Probleme habe ich als gegeben hingenommen. Ich hatte dann im Jahr 2000 durch Zufall die Möglichkeit, eine Untersuchung von Frau Dr. Auer-Grumbach in Anspruch nehmen zu können. Es dauerte dann ein Jahr, bis die endgültige Diagnose CMT bestätigt wurde. Mir ist es so wie wahrscheinlich vielen CMT-Patienten ergangen, dass trotz mehrerer Operationen kein Arzt auf die Diagnose dieser Krankheit gekommen ist.

Silvia K.

CMT bedeutet für mich: Ein Teil von mir, mit dem ich mich auseinandersetzen und leben muss. Ich hab zwar an Händen und Füßen bereits motorische Defizite, bin aber noch weitgehend schmerzfrei. Durch den eigentlich „glücklichen" Zufall, dass Frau Dr. Auer- Grumbach im Rahmen ihrer Forschungsarbeit auf mich und meine Familie gestoßen ist, lernte ich die Erbkrankheit CMT kennen, von der ich und auch zwei Familienmitglieder nachweislich betroffen sind. Nach dem ersten Schreck und den ersten Unsicherheiten ist es jetzt für mich eine Erleichterung, die genaue Diagnose zu haben, da ich nun verschiedene Dinge in meinem Leben bewusster gestalte und nütze, mich auf mögliche Folgen besser einstellen kann, aber auch bestimmte Ängste ausschalten kann, die durch „Fehldiagnosen" geschürt wurden.

Ernestine O.

Ich war in meiner Kinder- und Jugendzeit nicht gerade die Übersportlerin, aber ich fuhr Rad, Schi, spielte Tennis usw. Mit 27 hatte ich einen folgenschweren Schiunfall. Heute weiß ich, dass meine Gleichgewichtsprobleme eine Ursache dafür waren. Ab 35 merkte ich zunehmend Beeinträchtigungen beim Gehen, schnelleres Ermüden, später Schmerzen vor allem in den Händen. Aber man hat ja zu funktionieren, ich schluckte immer öfter Schmerzmittel, erhielt Rheumamedikamente mit wenig positiver Wirkung. Anfang 2001 erhielt ich dann nach einem Ärzte-Besuchs-Marathon meine Diagnose in Form eines DIN A4 Blattes. Es konnte mir niemand sagen, was das Charcot- Marie-Tooth-Syndrom für mich und meine Zukunft zu bedeuten hatte. Natürlich versuchte ich zu Informationen zu kommen, so war ich froh, als auf Initiative von Frau Dr. Auer-Grumbach ein erstes Treffen von Erkrankten zustande kam.